Детский церебральный паралич – это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного или нескольких отделов головного мозга. В результате развиваются непрогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.

Анелия развенчивает многие мифы о людях с ДЦП в своем блоге в Instagram. Каждый ее текст – это посыл читателям, мотивирующий или заставляющий задуматься.

Решающий диагноз

Анелия появилась на свет раньше положенного срока в обычной районной больнице. Медперсонал оказался не готов к преждевременным родам. В год у нее диагностировали детский церебральный паралич.

– Я родилась в 1998 году, – рассказывает она. – Для того времени срок

26 недель был очень небольшим. Это сыграло решающую роль. Тогда еще не было технологий для выхаживания детей с низким весом. К тому же о ДЦП в те годы знали меньше, чем сейчас. Многие методы лечения были либо экспериментальными, либо находились на стадии развития. И тем не менее моя жизнь сложилась, на мой взгляд, вполне успешно.

Каждый день Анелии расписан по минутам. Девушка работает графическим дизайнером и занимается программированием.

Это достаточно комично: по образованию я психолог, а работаю программистом, – говорит она. – В эту сферу я пришла неожиданно даже для себя самой. Один из подписчиков предложил обучить меня, я согласилась и с тех пор учусь постоянно. Сначала было трудно. Пришлось сломать парадигму собственного мышления и выстроить заново. Так незаметно я втянулась. А теперь написание кодов, различных программ, создание сайтов и баз данных является неотъемлемой частью моей жизни. Но я стараюсь не ограничивать круг своих интересов.

Анелия также уделяет внимание чтению книг и вокалу. По вечерам обычно занимается английским. Обязательная часть дня – прогулки на свежем воздухе для перезагрузки.

Откровенный диалог

В марте этого года Анелия поняла, что готова поведать свою историю другим. Она завела аккаунт в Instagram и теперь рассказывает там, какое место в ее жизни занимают ограничения и являются ли они ограничениями в полном смысле этого слова.



Я подумала, что, возможно, непритязательный опыт моей жизни поможет кому-то, – делится собеседница. – Отклик был колоссальным! Оказалось, что блог – это недостающее звено связи между родителями и их детьми. Многим родителям хотелось узнать, что чувствует их ребенок с подобной особенностью. С каждым читателем я пытаюсь говорить как сама с собой. Каждый пост пропускаю через себя, свои личные переживания, чтобы выстроить максимально откровенный диалог с аудиторией. Мне случалось и плакать над собственными текстами, и смеяться. Я стараюсь избегать клише и делать нечто уникальное.

Анелия показывает людям с ДЦП и другими особенностями, что они не одиноки.

Я стараюсь подталкивать читателей к мысли, что все ограничения лишь в нашей голове, – объясняет девушка. – Как ты будешь относиться к себе и миру, так и мир будет относиться к тебе. Источник вдохновения я нахожу в событиях и людях, которые меня окружают. Каждый человек потенциально способен нас чему-то научить. Из каждой ситуации можно вынести определенный урок. Мне тяжело вдохновиться биографией конкретного человека, но я могу вдохновиться его поступками. Например, мне очень нравится солист театра Аллы Духовой «Тодес» Ильдар Гайнутдинов. Когда-то своим появлением он изменил правила игры, став самым молодым участником театра.

Карманный реабилитолог

Людям с диагнозом ДЦП необходима каждодневная физическая активность. И у Анелии появилась идея создать мобильное приложение для реабилитации DCP Dream. С его помощью можно подобрать себе индивидуальный тренировочный комплекс. Объемная база упражнений поделена на пять функциональных уровней для разных частей тела. Благодаря подобной разбивке люди могут найти то, что подходит им лучше всего. Сейчас приложение можно скачать на Android, в ближайшее время запланирован запуск на iOS.



У людей с ограниченными возможностями не всегда есть возможность попасть на прием к реабилитологу или в специализированные центры, – объясняет девушка. – Ограничения могут быть связаны в том числе и с финансами. Поэтому я и решила создать специальное мобильное приложение в качестве карманного реабилитолога. Думаю, моя разработка особенно актуальна сейчас в условиях пандемии, потому что многие люди были вынуждены изменить привычный уклад и отказаться от занятий. Благодаря этому сервису они могут получать хоть какую-то физическую компенсацию. Я не перестаю совершенствовать приложение, чтобы сделать его более удобным.

Этот проект занял около полугода. Анелия собрала вокруг себя целую команду специалистов: программистов, разработчиков, художника и реабилитолога. Ее принципиальной позицией было сделать приложение бесплатным.

Планы на завтра

Зачастую люди с физическими особенностями заперты в четырех стенах, – говорит девушка. – Я бы очень хотела это изменить. Прохожие все еще удивляются, встречая инвалида на улице. Они не воспринимают его как обычное явление. Но мы часть общества, и у нас есть свое место в нем. Моя главная цель в жизни – сделать так, чтобы люди с инвалидностью самых разных возрастов поняли, что они не одни. Ведь зачастую инвалидность – это выбор. А если в тебе есть стержень и стремление к тому, чтобы жить и развиваться, воплощать свои идеи и планы в жизнь, то тебя ничто не удержит.

Вместе с другом детства, у которого тоже диагностирован ДЦП, Анелия планирует открыть спортзал для людей с особенностями. А в перспективе – еще и инклюзивное кафе.

Автор: Мария ГАЛУШКО
Источник: «Экспресс-К»