В профильной ассоциации считают, что причина летальных исходов – в срыве поставок жизненно необходимых таким пациентам медикаментов и смене лекарственных препаратов.

Бить в колокола Казахстанская ассоциация больных гемофилией начала еще в конце прошлого года. По словам главы объединения Тамары Рыбаловой, Министерство здравоохранения слишком поздно провело тендер на закуп препаратов, а затем и вовсе лишило страдающих гемофилией пациентов права выбора лекарств в рамках бесплатной медицинской помощи. В этом году государство закупило только один препарат, который подходит далеко не всем казахстанцам с этим редким и неизлечимым заболеванием. В результате, по словам Рыбаловой, с начала года умерли уже три человека, а медикаментов по-прежнему не хватает. По состоянию на 1 апреля кровоостанавливающие препараты все еще не поступили в регионы страны. До внесения изменений в систему лекарственного обеспечения больные гемофилией в Казахстане не умирали на протяжении четырех лет.

Необходимо определить хотя бы один центр в стране по оказанию экстренной помощи пациентам больным гемофилией, – считает глава ассоциации. – Доставку больных нужно обеспечивать из любого региона Казахстана силами санитарной авиации.

В Казахстане живут 840 взрослых и 434 ребенка, больных гемофилией.

Справка «ЭК»

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Человек, страдающий гемофилией, может погибнуть от потери крови даже при незначительном порезе. В народе эту болезнь называют царской, поскольку ею страдали многие представители королевских семей Европы и российский цесаревич Алексей Романов.

Источник: Экспресс-К
Автор: Татьяна КУАН